Gérer les troubles du comportement alimentaire

Le Parisien – Val-de-Marne

l’anorexie a détruit leur fille, leur fondation aide familles et médecins face à cette pathologie

Danielle et Jean-Claude Castellotti ont créé à Saint-Maur la fondation Sandrine Castelloti. Un hommage à leur fille décédée à l’âge de 21 ans, qui souffrait d’anorexie. Ils multiplient les initiatives, comme une conférence ce lundi, ouverte à tous.

Saint-Maur (Val-de-Marne), jeudi 7 octobre. Jean-Claude et Danielle Castelloti ont créé la fondation Sandrine Castellotti, qui vient en aide aux malades souffrant d’anorexie et pour sensibiliser le corps médical à cette maladie destructrice. LP/Laure Parny

Par Laure Parny 

Le 10 octobre 2021 à 12h05

« La force de Sandrine » est derrière chacune de leurs actions. Danielle et Jean-Claude Castellotti ne réalisent même pas tout ce qu’ils arrivent à accomplir dans la lutte contre l’anorexie. Ce combat, c’est ce qui les tient debout, dans leur ville de Saint-Maur-des-Fossés (Val-de-Marne), depuis le décès de leur fille de 21 ans après un accident de cheval au Maroc, et qui souffrait de cette pathologie. L’association dont la jeune femme rêvait pour « faire comprendre aux médecins ce qu’est vraiment l’anorexie », ses parents ont décidé de la créer. Et ils ont fait les choses en grand !

Vingt ans plus tard, ils organisent cette année plusieurs rendez-vous pour mettre en avant la Fondation Sandrine Castellotti. Ce lundi, une conférence * est organisée en visio, « pour que les familles concernées dans toute la France puissent y participent », précisent les deux retraités très actifs. Puis le 22 janvier, un concert caritatif sera donné par le conservatoire régional de Saint-Maur.

« Sandrine cherchait à être parfaite »

Il faut dire qu’avoir créé leur fondation, sous égide de la Fondation de l’avenir, n’a pas suffi aux deux parents bien décidés à agir contre l’anorexie. Danielle, ancienne enseignante, a longtemps présidé la fédération nationale des associations liées aux troubles des conduites alimentaires et en est encore la secrétaire.

« Sandrine avait déjà fait une crise d’anorexie à l’âge d’à peine un an, puis tout a commencé à devenir compliqué à 16 ans, quand ses camarades l’ont mise de côté, raconte avec émotion la maman de cette fille unique, que l’on dirait aujourd’hui « à haut potentiel ». Pendant deux ans, Sandrine s’est mise à sélectionner des aliments, puis elle faisait à peine un repas par jour. Malgré le suivi psychologique que nous avons mis en place, elle a dû être hospitalisée pendant son année de seconde. Elle avait perdu 20 kg en deux mois. »

Idées noires, dépression, anorexie… plongée dans les hôpitaux où l’on répare les adolescents

Sandrine Castellotti s’accroche, passe des « contrats de poids » avec ses médecins, souffre en parallèle de potomanie (un besoin irrépressible de boire de l’eau qui peut aller jusqu’à 10 litres par jour). « Sandrine a toujours voulu être parfaite et croyait que l’on attendait cela d’elle, se désole son père Jean-Claude, ancien ingénieur en travaux publics. Elle manquait de confiance en elle, d’estime de soi et quand l’anorexie s’est installée, elle a progressivement arrêté ses activités comme l’escrime, le piano, les danses de salon… »

50 000 euros consacrés chaque année aux actions de la fondation

Ce n’est pas l’anorexie, mais un accident de cheval, qui lui a coûté la vie, début janvier 2000. Ses parents ont alors décidé de mobiliser les économies de la jeune femme dans la création de cette fondation, à laquelle ils avaient déjà pensé tous ensemble. La fondation qui fonctionnait avec 5 000 euros par an à ses débuts arrive désormais à mobiliser 50 000 euros. Elle organise des rencontres, fait venir des spécialistes étrangers pour former des médecins français, encadre des animateurs de groupes de parole pour les familles, édite des livres à destination des professionnels de santé… La Fondation Castellotti est la seule en France exclusivement consacrée aux troubles alimentaires.

« On s’est lancés dans la prévention et depuis 2015 on aide aussi la recherche médicale pour évaluer des soins innovants, comme les thérapies multifamiliales ou encore en savoir plus sur les effets de la potomanie », précise la maman de Sandrine. Danielle aura consacré toute la seconde partie de sa vie à l’accompagnement des malades atteints de troubles alimentaires et de leurs familles. Un parcours long et difficile qu’elle a aujourd’hui choisi de raconter dans un livre, dont elle termine l’écriture. Une nouvelle façon d’être fidèle à Sandrine qui « elle, voulait absolument témoigner ».