Ce livre recueille les témoignages de 26 familles et de nombreux professionnels de santé. Il inclut aussi des informations utiles sur cette grave maladie. Destiné à l’entourage familial mais aussi aux soignants et aux accompagnants (enseignants, entraîneurs sportifs…), cet ouvrage unique en son genre croise expérience parentale et pratique professionnelle.
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