La survenue d’un TCA dans une famille déstabilise celle-ci par l’incompréhension de la personne souffrante qu’elle ne reconnait plus du fait de l’incompréhension du trouble, et par la peur chevillée au corps devant son enfant, son frère, sa soeur qui se détruit et le (la) conduit sur un chemin périlleux dont l’issue, si elle est crainte, leur est impossible à envisager. Dans ce contexte, les parents n’osent plus dire non par peur d’aggraver le trouble.
La fratrie, si elle existe, se sent délaissée, les parents ne s’occupant que de l’enfant malade. Soit, elle s’éloigne, semblant se désintéresser de la situation pour se protéger, soit elle s’implique et les conséquences peuvent être néfastes pour la santé, ces deux situations pouvant s’observer dans une même famille.
La famille devient «dysfonctionnelle» comme le pensaient les professionnels de santé voici bien longtemps (enfin, c’est à espérer). Elle doit être prise en charge elle aussi, non pas parce qu’elle est pathogène, mais parce que son rôle est important dans le processus de rétablissement de la personne souffrante.
Problématique : Quelles sont les actions de la FSC qui permettent de venir en aide aux proches ?
Dès l’année de sa création, avec l’aide des professionnels de santé, la Fondation Sandrine Castellotti est venue en aide aux familles et aux proches, ses actions s’étant amplifiées très rapidement. Elle a été pionnière et a contribué à la déstigmatisation des parents, devenus aidants pour accompagner leur enfant.
2001, début de la mise en placepour un montant total de 10 500 €
ORGANISATION DE GROUPES DE PAROLE
PARENTS ET PROCHES
Caractéristiques d’un groupe de parole
Le groupe de parole est une pratique psychothérapeutique qui rassemble des parents et des proches de patient.e.s souffrant d’une même pathologie, ici les TCA. Deux possibilités : en présence de professionnels de santé, principalement au début (MGEN, association ENDAT, FSEF, Maison des Familles et de la Parentalité), ou la Fondation seule, par la présence de Monsieur et Madame CASTELLOTTI qui en assurent l’animation (CMME).
Ce sont des groupes de parole ouverts, c’est-à-dire que de nouvelles personnes peuvent s’y rattacher à tout moment, les personnes souffrantes n’étant pas suivies obligatoirement dans le service ou la structure.
Son déroulement
Le groupe de parole est un lieu d’échanges et d’écoute. Confrontés aux mêmes problèmes, difficultés et souffrances, chacun prend la parole en toute liberté d’expression, sans jugement, donc sans retenue. Les animateurs recadrent le débat et le relancent, si nécessaire, en veillant à maintenir un climat de totale bienveillance et confiance entre les différents participants pour finalement établir une communication dynamique entre tous.
Ses objectifs
Par la mise en commun de leurs vécus, les participants apprennent de l’autre, comprennent les diverses situations, en particulier la personne souffrante, ce qui leur permet d’avoir la possibilité de trouver les clefs et les pistes de réflexion pour remédier à leurs problèmes. Ils reprennent confiance en eux pour mobiliser leurs ressources et devenir acteurs de leur changement. Pour mieux aider la personne souffrante.
PARTICIPATION À LA JOURNÉE
FAMILLES FFAB
De l’année 2008 à l’année 2020, la Fondation Sandrine Castellotti a contribué :
- Par son rôle novateur, à la création de la «Journée Familles » de la FFAB
- Par sa participation, à la création de liens de confiance entre les patient(e)s, les familles et les professionnels de santé, facilitant la mise en place d’une alliance thérapeutique indispensable à la poursuite des soins et au rétablissement.
La fondation et la Journée Familles FFAB
La Fondation a été à l’initiative de la Journée Familles.
Chaque année l’AFDAS-TCA, devenue la FFAB en 2017 (Fédération Française Anorexie Boulimie), en coopération avec la FNA-TCA (Fédération Nationale des Associations liées aux Troubles des Conduites Alimentaires) organisent la journée. Cette dernière est mise en place par la Commission Familles de la FFAB, Danielle et Jean-Claude CASTELLOTTI étant les représentants des familles jusqu’en 2020.
Du fait du Covid, la « Journée Familles » a été interrompue de 2021 à 2024. Elle va reprendre en 2025, Danielle et Jean-Claude CASTELLOTTI ayant passé la main à la FNA-TCA.
Cette commission a pour rôle de déterminer le thème annuel, le programme, les différentes interventions (familles, patient(e)s, professionnels), ainsi que de l’organiser : date, lieu, repas du midi éventuellement et communication.
Caractéristiques et objectifs
Le Pr Jean-Luc VÉNISSE, fondateur et président de l’AFDAS-TCA (Association Française pour le Développement d’Approches Spécialisées aux TCA) a été l’un des pionniers à considérer les familles comme partie intégrante du parcours de soins des personnes souffrant d’un TCA. Il a été à l’initiative de la mise en place de la « Journée Familles » dès l’année 2008.
PUBLICATION
« Aide aux repas efficace pour les proches » du Pr. Pierre LEICHNER
Le temps des repas peut être tout à fait stressant pour les jeunes qui luttent contre un trouble des conduites alimentaires. De-même pour leurs familles, leurs amis et les soignants qui tentent de les aider. D’où l’élaboration en 2004 d’une clé USB avec vidéo et d’un manuel par deux équipes nord-américaines de Colombie britannique et de Seattle spécialisées dans la prise en charge des personnes, enfants et adolescents, luttant contre un TCA, dans l’objectif d’aider la personne souffrante et les proches.
La Fondation Sandrine Castellotti, en 2008, a eu l’autorisation exclusive par le Professeur LEICHNER de diffuser le DVD, devenu clé USB en 2019, ainsi que le manuel, en France et dans les pays francophones. La version française a été réalisée par le professeur José Remy.
À l’usage, certains professionnels de santé les ont intégrés dans leur programme thérapeutique afin de soutenir et d’encourager les ressources de chacun. Ils vont faire l’objet d’une recherche clinique.
Recommandations
Ces repas peuvent varier dans leur déroulement selon les personnes. Le « soutien aux repas » est une approche qui peut être utilisée pour aider le jeune qui se bat avec les repas. Cette utilisation ne peut se faire qu’avec l’approbation de la personne concernée, car elle seule peut prendre la décision de se faire aider et de choisir le type d’aide dont elle a besoin et qu’elle souhaite.
Pour ce qui est du manuel, celui-ci ne peut être utilisé par l’entourage qu’en liaison avec l’équipe soignante qui prend en charge la personne ayant le TCA.
Clé USB avec vidéo
Deux parties dans cette vidéo.
Tout d’abord sont filmées plusieurs scènes de vie, au moment du repas, entre amies, à la maison, avec les soignants, et pour chacune, en opposition, un scénario illustrant quelle attitude ne pas avoir, et un autre montrant ce qu’il faut faire avec la personne souffrant d’un TCA pour l’aider.
Dans la seconde partie, les différents protagonistes, personne souffrante, parents, soignants expliquent les messages à suivre car bénéfiques et ceux à ne pas suivre car délétères.
Manuel
Table des matières
- Recommandations
- Introduction
- Avant de commencer
- En quoi consiste le « soutien aux repas » ?
- Les buts du « soutien aux repas »
- Les buts de ce manuel
- Êtes-vous la bonne personne pour cette tâche ?
- Raisons pour proposer un soutien
- Préparation nécessaire pour le soutien aux repas
- Les stratégies à suivre
- Se préparer avant le repas
- Pendant le repas
- Après le repas
- Conclusion
PRIX
La clé USB et le manuel sont au prix de 10 € chacun, auxquels il faut rajouter les frais de port de 5€ pour la clé USB seule, et 8€ pour la clé USB et le manuel.
Pour votre commande, envoyez un mail à la Fondation en précisant sa nature, votre adresse, puis lui envoyer un chèque du montant correspondant. Après réception de ce dernier, clé USB et/ou manuel vous seront envoyés à l’adresse indiquée.
Adresse mail : fond.s.castellotti@wanadoo.fr
Adresse de correspondance :
Fondation Sandrine Castellotti
115 avenue Foch
94100-SAINT-MAUR-DES-FOSSÉS