De nombreuses actions sont bénévoles, que ce soient les professionnels de santé, ou les personnes concernées par les TCA (patient-e-s et proches) de la FSC et de la FNA-TCA.
Plus de 1500 actions depuis 2001 Pour un montant de 640 000 €
aide à la prévention des tca
La prévention des TCA pour la Fondation Sandrine Castellotti a toujours été une nécessité pour deux raisons. D’une part, du fait de leur gravité somatique et psychique, pouvant conduire à un risque vital. D’autre part, du fait d’une prise en charge spécialisée insuffisante, une personne sur deux seulement ayant des soins qui correspondent aux recommandations de bonne pratique de la HAS.
La Fondation Sandrine Castellotti par des actions diverses envers des publics variés, œuvre pour la déstigmatisation des TCA et pour leur prévention. Elle contribue ainsi à leur diagnostic précoce et une prise en charge adaptée.
Depuis 2001 de nombreuses actions de prévention Pour un montant total de 77 500 €
DÉFINITION ET CARACTÉRISTIQUES
DE LA PRÉVENTION DES TCA
La prévention permet d’éviter ou de réduire la gravité des maladies, par l’éducation de la population générale ou à risque, et de les traiter.
La prévention des TCA revêt plusieurs aspects selon le stade de la maladie :
- La prévention primaire concerne les actions intervenant avant l’apparition du trouble afin de réduire les facteurs de risque et/ou d’augmenter les facteurs de protection.
- La prévention secondaire correspond aux actions intervenant au début du trouble par un dépistage et un traitement précoce afin de réduire les conséquences du trouble.
- La prévention tertiaire intervenant lorsque le trouble est installé afin d’éviter sa chronicisation.
La Fondation Sandrine Castellotti, dès l’année de sa formation, avec l’aide des professionnels de santé, a contribué à la prévention secondaire et tertiaire des TCA. A partir de l’année 2019, elle a contribué à leur prévention primaire.
La prévention des TCA nécessite la connaissance approfondie de ceux-ci.
En savoir plus
Les conditions de la prévention des TCA
La prévention des TCA nécessite leur connaissance approfondie dans tous les domaines : clinique, recherches, psychologie développementale, psychologie sociale, diététique, éducation thérapeutique, politique de la santé.
Des connaissances indispensables des TCA
Un TCA se développe progressivement au cours de la vie de l’individu, sous l’action de divers facteurs qui interagissent entre eux :
• Facteurs propres à la personne (personnalité, vulnérabilité génétique, ….)
• Facteurs environnementaux (expériences de vie traumatisantes, maladies, facteurs socioculturels en particulier l’influence néfaste des réseaux sociaux pouvant conduire à un harcèlement…).
Certaines périodes de transition du développement de l’individu rendent ce dernier plus vulnérable et sont plus susceptibles au développement d’un TCA :
• Début de l’autonomie alimentaire ;
• Entrée dans le système scolaire ;
• Puberté.
Une connaissance indispensable des facteurs de risques des TCA
Qui augmentent la probabilité de survenue d’un TCA
• Influence de la société qui exerce une pression intense.
• Internalisation d’un idéal de maigreur.
• Insatisfaction corporelle élevée.
• Affects négatifs.
• Pratiques de régimes, de plus en plus fréquents (30 à 40% de la population) et de plus en plus tôt
(pré-adolescents), véhiculés par la société, les parents.
Une connaissance indispensable des facteurs de protection
Qui réduisent la probabilité de survenue d’un TCA.
• Une estime de soi affirmée.
• Des activités qui conduisent à l’affirmation de soi, à tisser des liens avec des jeunes et des adultes.
Les actions premières de la Fondation Sandrine Castellotti ont été des actions de prévention secondaire, contribuant à une prise en charge précoce et personnalisée, et tertiaire, en empêchant la chronicisation des personnes souffrantes. Depuis l’année 2019, la fondation contribue à la prévention primaire des TCA en France.
UNE COMMUNICATION VARIÉE
Par des actions diverses, une orientation la plus adaptée possible est prodiguée en fonction du contexte dégagé lors de l’entretien. Si besoin s’en fait sentir, des explications sur la pathologie sont données afin de faire comprendre la personne souffrante à son entourage, dans le but que celui-ci soit aidant et ainsi de construire une alliance thérapeutique.
Depuis 2001 de multiples actions journalières Pour un montant total de 45 500 €
ORGANISATION ET/OU PARTICIPATION
À DES CONFERENCES OU DES COLLOQUES
Par des actions variées et variables dans le temps, en s’adaptant aux évolutions des possibilités existantes, la Fondation Sandrine Castellotti, en partenariat avec les professionnels de la FFAB, a œuvré à l’amélioration des connaissances des publics concernés par les TCA : patient(e)s et proches (parents, conjoints, familles, amis), et aussi les professionnels de santé, afin de permettre une prise en charge précoce et adaptée.
Depuis L'ANNÉE 2008 DIVERSES ACTIONS Pour un montant total de 8 000 €
CONFÉRENCES LORS DES SISM DEPUIS 2012
Les Semaines d’Information sur la Santé Mentale (SISM) sont une manifestation annuelle qui se déroule sur deux semaines. Elle est coordonnée par un Collectif National de 28 partenaires, dont la FNA-TCA, réunis dans un Comité de coordination. Ce dernier définit chaque année un thème national afin de réaliser des actions de promotion de la santé mentale en direction de l’ensemble de la population.
Cinq objectifs soutiennent les actions : sensibiliser, informer, rassembler, aider, faire connaître.
Voir site internet pour plus d’informations : www.semaines-sante-mentale.fr
La Fondation Sandrine Castellotti participe aux réunions du Comité de coordination, Danielle CASTELLOTTI étant la représentante de la FNA-TCA, depuis l’année 2011.
LES ACTIONS DE LA FONDATION LORS DES SISM
De l’année 2012 à l’année 2019, plusieurs conférences-débats ont été mises en place à Saint-Maur-des-Fossés.
Partenariat avec la ville de Saint-Maur-des-Fossés
« L’estime de soi et les comportements alimentaires » animée par le Pr Philippe JEAMMET, pédopsychiatre.
« La boulimie : la comprendre et la soigner » animée par le Dr Thierry LÉONARD, psychiatre.
« L’anorexie, oui sa guérison est possible » animée par Danielle CASTELLOTTI, à partir de la lecture de deux témoignages : une patiente rétablie et une mère de patiente rétablie.
« Les TCA chez l’enfant et le jeune adolescent et ses spécificités » animé par Solange COOK-DARZENS, psychologue.
« L’adolescence et les troubles du comportement alimentaire : les comprendre pour mieux accompagner » animée par le Pr Ludovic GICQUEL, pédopsychiatre.
Toutes ces conférences étaient destinées à la population de la ville, mais aussi des villes voisines.
Partenariat avec le Lycée Teilhard de Chardin
« Les troubles des conduites alimentaires : leurs caractéristiques et les soins » animée par Solange COOK-DARZENS, psychologue, et Danielle CASTELLOTTI.
Cette conférence était destinée aux élèves de 2 classes de techniques et sciences sanitaires et sociales, ainsi qu’à des étudiants en soins infirmiers, futurs professionnels dans le secteur sanitaire et social. Étaient présents également des parents d’élèves et des professeurs du lycée.
LORS DE LA SEMAINE DE SENSIBILISATION AUX TROUBLES ALIMENTAIRES À PARTIR DE 2021
LE CONTEXTE
La journée mondiale de sensibilisation des troubles alimentaires a lieu le 2 juin. En France, du fait du grand nombre d’actions mises en place et vu leur succès auprès du public concerné, les premières années, il a été décidé que les actions s’étaleraient sur une semaine, incluant le 2 juin.
Les différents acteurs en France, la FFAB, la FNA-TCA et ses associations membres, la FSC, s’unissent pour parler des troubles alimentaires, par des actions diverses : dans les médias, les réseaux sociaux, l’organisation de tables rondes, de conférences…
Ses objectifs sont :
- Effacer les préjugés et lutter contre la stigmatisation.
- Sensibiliser le grand public aux TCA.
- Informer les publics concernés par un TCA, patient.e.s et proches.
LES ACTIONS DE LA FONDATION
Depuis l’année 2021, la Fondation Sandrine Castellotti participe à cette journée, en partenariat avec la Maison des Familles et de la Parentalité de la ville de Saint-Maur-des-Fossés. Elle aide également financièrement la FFAB pour l’organisation de cette journée.
Année 2021 : Thème « Les TCA, parlons-en »
Organisation d’une visioconférence : « L’anorexie, oui sa guérison est possible. Contre vents et marée, gardons espoir »
Année 2022 : Thème « L’importance de l’entourage. Aider et soutenir »
Organisation d’un colloque sous forme d’une visioconférence, en partenariat avec les professionnels de la FFAB.
Année 2023 : Thème « Libérons la parole »
Participation à un groupe de parole avec la Maison des Familles et de la Parentalité à Saint-Maur.
Année 2024 : Thème « TCA et activité physique : faisons bouger les lignes ».
• En partenariat avec la Maison des Familles et de la Parentalité de la ville de Saint-Maur-des-Fossés, projection du film « My skinny sister » au cinéma 4 Delta, suivi d’un débat avec les personnes présentes et des personnes de la Fondation.
• Participation à l’action mise en place par la CMME, comprenant les personnes souffrantes prises en charge dans le service, leurs familles, Annick BRUN, comme ancienne psychologue de la CMME pour parler de son vécu, et Danielle CASTELLOTTI pour répondre aux questions posées par les parents.
Année 2025 : Thème : « Quand les TCA s’immiscent dans la famille »
• Participation à la table ronde organisée par la FFAB à l’IMM en présence de professionnels de santé, de familles, de personnes souffrantes et de journalistes, le 3 octobre.
• Participation à l’action mise en place par la CMME, le 5 octobre.
LORS DE LA JOURNÉE MONDIALE DE LA SANTÉ MENTALE LE 10 OCTOBRE À PARTIR DE 2021
LE CONTEXTE
En lien avec l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé), chaque 10 octobre dans le monde entier, des manifestations diverses sont organisées pour sensibiliser l’opinion publique aux questions de santé mentale. Le 10 octobre est situé pendant les Semaines d’Information sur la Santé Mentale (SISM).
Les actions de la Fondation
Depuis l’année 2021, la Fondation Sandrine Castellotti organise une conférence ou un colloque lors de cette journée.
Année 2021 : « Le droit de maigrir ou le droit de guérir »
Visioconférence animée par le Professeur Philip GORWOOD, le lundi 11 octobre de 18h à 20h Lien vers la vidéo
Année 2022: « TCA et TSA : des troubles associés sous-évalués »
Colloque sous forme d’une visioconférence, de 14h à 17h30, en partenariat avec la FFAB Lien vers la vidéo
Année 2023 ; « L’anorexie et la boulimie sont-elles genrées? »
Colloque sous forme d’une visioconférence de 14h à 18h, en coopération avec la FFAB, le 10 octobre Lien vers la vidéo
Année 2024 : Visioconférence du colloque de la FFAB et de l’association L’ACT : « Les TCA, de l’organisation des soins à la prise en charge. Quelles actualités ? » le 11 octobre.
AIDE À LA PRÉVENTION PRIMAIRE
DES TCA
HISTORIQUE
La prévention primaire des TCA a pour but d’empêcher la survenue de ceux-ci dans une population donnée. Elle est du domaine de la recherche médicale, pratiquée par des professionnels de santé spécialisés et formés. Certaines pratiques au début ont montré une possible action délétère de ces dernières. Ce qui a retardé la recherche sur ce sujet en France.
Avant de pratiquer des actions de prévention primaire en France où elles sont balbutiantes, la Fondation Sandrine Castellotti a jugé opportun de faire une revue bibliographique de la littérature en France et à l’international des recherches de prévention primaire des TCA ayant eu lieu. Son but : déterminer les actions les plus pertinentes à mettre en place dans l’avenir, et au besoin les améliorer.
Les deux rédacteurs ont été dirigés par le Professeur Olivier COTTENCIN du CHRU Fontan 2 de Lille. Ils ont également été aidés pas à pas au cours de leur recherche par deux membres du comité de gestion de la Fondation, Solange COOK-DARZENS, docteur en psychologie, et Annick BRUN, psychologue, spécialisées en TCA.
LES DEUX LIVRETS
Revue systématique de la littérature scientifique
Rédigée par Hugo SAOUDI, elle a été l’objet de sa soutenance de thèse pour le diplôme d’État de docteur en médecine. Il est maintenant Médecin psychiatre spécialisé TCA chez Fondation Santé des Etudiants de France, clinique Rist, Paris 16e .
Revue exploratoire de la littérature scientifique
Rédigée par Louise NOVÉ-JOSSERAND. Médecin psychiatre, elle est praticien hospitalier au CHU d’Angers.
Mise à disposition des 2 livrets
Les deux livrets sont destinés principalement aux professionnels de santé. Ils sont mis à leur disposition gratuitement, ainsi que les frais de port. C’est, dans un premier temps, notre manière d’aider à la prévention primaire des TCA.
Pour les recevoir, envoyer un mail, indiquant le nombre d’exemplaires désirés, ainsi que l’adresse où les adresser.
Adresse mail : fond.s.castellotti@wanadoo.fr
Les annexes des 2 livrets
Toutes les recherches n’ont pas été insérées dans les livrets. Uniquement les articles fondamentaux aux recherches futures. Si certains chercheurs potentiels veulent prendre connaissance de ces dernières, il a été décidé de les inscrire sur le site internet de la FSC pour pouvoir les consulter.
aide aux patients par l'amélioration des soins
Les TCA sont des pathologies aux multiples aspects et conséquences : psychiques, biologiques, somatiques et sociaux. Aussi, d’après les recommandations de la Haute Autorité de Santé, « plus la prise en charge est précoce, meilleur est le pronostic ». La prise en charge doit être globale et personnalisée, par des professionnels de santé spécialisés. Après une évaluation, la prise en charge nécessite l’intervention simultanée de plusieurs professionnels de disciplines différentes. Dans la mesure de leur possibilité, ces professionnels travaillent en communiquant entre eux afin de construire un projet de soins global, adapté à la personne.
Cette pratique nécessite de mettre au centre la personne souffrante en reconnaissant son savoir expérientiel. Son « savoir pratique en action » pris en considération, amène à donner la voix au patient. En effet, le patient par son expérience du TCA, son vécu, expériences de vie, fonction du trouble, lui ont permis d’adapter sa vie pour mettre en place des stratégies concrètes pour mener sa vie au quotidien. Le savoir expérientiel du patient ne suffit pas cependant. Il doit s’enrichir de connaissances scientifiques acquises par l’ETP, Education Thérapeutique du Patient.
Ainsi, le projet de soins, construit pas à pas par toutes les personnes intervenant, a du sens pour la personne concernée où elle trouve sa place au regard des connaissances scientifiques, de ses savoirs expérientiels et de son évolution.
La stratégie collective entre professionnels, patient(e), sans oublier la famille aidante, permet la création d’une alliance thérapeutique. Ainsi, le (la) patient(e) retrouve confiance, estime de soi et espoir en l’avenir. Par sa motivation aux soins, il (elle) redevient acteur de sa vie, conduisant au rétablissement et à la réinsertion sociale.
Depuis l'année 2002, diverses actions envers les patients, pour un montant total de 177 000 €
2002 : DÉBUT DE L'AIDE À LA FORMATION DES PROFESSIONNELS DE SANTÉ POUR UN MONTANT DE 50 000 €
D’après les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS), la prise en charge d’une personne ayant un TCA doit être transdisciplinaire, globale, graduée et personnalisée.
De nombreux thérapeutes ont été formés à des thérapies variées : thérapie ACCES (Approche de Connaissance, de Compréhension et d’Eveil de Soi), thérapie systémique, formation aux traumatismes, thérapie en pleine conscience ou mindfulness, thérapies à médiation corporelle, thérapie familiale individuelle, enfin thérapie multifamiliale ou TMF.
La TMF et ses principes
Les parents sont placés au centre de la prise en charge des enfants et adolescents souffrant d’une anorexie, étant considérés comme une ressource vitale. La famille doit être guidée et soutenue pour utiliser ses compétences. Son objectif est de restructurer la famille autour de l’alimentation en utilisant ses propres ressources.
Plusieurs familles, cinq ou six, parents, enfants malades et parfois fratries sont réunies pour 10 séances, en présence de deux thérapeutes, chaque séance ayant des objectifs particuliers par ses activités spécifiques.
Mise en place par le Maudsley de Londres et le docteur en psychologie, Solange COOK-DARZENS (Hôpital Robert Debré), elle est une thérapie multifamiliale intégrative.
La FSC et la TMF : une longue histoire
La mise en place d’un programme de TMF dans une structure prenant en charge les personnes souffrant de TCA, et plus particulièrement d’anorexie mentale, nécessite une formation à cette dernière, suivie dans le temps de supervisions par des thérapeutes expérimentés.
Dans 1er temps : En 2015, la FSC a contribué à la formation de 25 professionnels de santé parisiens, de l’IMM et de Sainte Anne par deux formateurs du Maudsley de Londres qui se sont déplacés par 2 fois à Paris.
Dans un 2ème temps : A partir de 2020, elle a subventionné la supervision des professionnels formés du Réseau TCA Méditerranéen (Marseille et Montpellier).
La pratique de la TMF est récente et expérimentale. D’où la nécessité de l’évaluer par une étude clinique randomisée contrôlée, le projet ThéraTamBest. (Voir la page « Aide à la recherche médicale »)
ANNÉE 2011-2016 : AIDE AUX MÉDIATIONS THÉRAPEUTIQUESPOUR UN MONTANT DE 35 000 €
AIDE AUX MÉDIATIONS THÉRAPEUTIQUES
Démarche psychothérapeutique pratiquée lorsqu’existent des difficultés de relation entre personnes par l’utilisation d’un objet médiateur. Celui-ci permet la mise en relation entre le thérapeute et la personne soignée pour lui faire retrouver son équilibre psychique. Elles permettent ainsi, de pouvoir exprimer ses émotions, de reprendre conscience de son corps et de réunifier corps et esprit.
Ses modalités se différencient selon la nature de l’objet modérateur :
- Médiation artistique : Art-thérapie, musico-thérapie,visites culturelles…
- Médiation corporelle : danse-thérapie, ergothérapie,psychomotricité, jardinage, repas thérapeutique, activité physique adaptée (APA)…
La Fondation a permis le financement de très nombreux ateliers de médiations corporelles et artistiques, soit en les finançant directement, soit en leur permettant d’avoir le matériel indispensable à leur pratique.
2017 : AIDE AUX SOINS INNOVANTS23 PRIX ATTRIBUÉSPOUR UN MONTANT DE 35 000 €
AIDE AUX SOINS INNOVANTS
Les Prix de l’innovation ont été mis en place à partir de l’année 2017. Ils sont destinés à récompenser les actions et initiatives récentes de structures, d’associations ou de professionnels libéraux, spécialisés dans les TCA. Pour cela cette prise en charge doit être singulière et donc innovante, ou dans l’aide aux proches et ceci qu’elle qu’en soit leur thématique. Pour être recevables, elles doivent avoir montré des résultats positifs pour les patients et leur entourage.
Par exemple, de nouveaux soins, de nouvelles activités, modalités de dépistage, des modes d’accueil des crises, l’aide aux fratries, l’utilisation d’objets connectés, des activités de prévention des TCA…
Le montant des prix est d’au minimum 3 000€ et au maximum de 5 000€.
Les candidatures sont étudiées sur les critères suivants :
- Le caractère innovant de l’action.
- L’existence de premiers résultats positifs sur les bénéficiaires.
- Le potentiel de reproductivité et de généralisation.
- Le projet d’une structure ou d’une personne.
Année 2017
Quatre Prix attribués pour une valeur totale de 17 000€.
- « Groupe psycho-dynamique sensoriel pour la prise en charge de l’anorexie et de la boulimie des patients âgés de 10 à 20 ans » Florence ASKENAZY ANFREPEA Nice de 5 000€.
- « Le repas thérapeutique familial » Isabelle LESAGE CHU Rouen de 4 000€
- « Protocole crise de boulimie » Christine REROLLE Jouvence Nutrition de 3 000€
- « Diététique et pleine conscience » Association ENDAT de 5 000€.
Année 2018
Quatre Prix attribués pour une valeur totale de 17 000€.
- « Groupe et psychoéducation dans l’anorexie » Sylvain THIEBAUT CHUMontpellier de 4 000€.
- « Atelier culinaire : « Reprendre goût à manger », avec un chef cuisinier professionnel Aude ROUSSELLE CHU d’Arras pour une somme de 4 000€.
- « Thérapie psycho-motrice accompagnée par le cheval pour les patientes atteintes d’anorexie mentale. » Mathilde YAPURA Association Réseau DABANTA pour une somme de 4 000€.
- « Les madeleines enracinées d’Endat » Patrick DECROIX Association ENDAT pour une somme de 5 000€.
Année 2019
Un seul Prix attribué pour une somme de 3 000€.
- « Danse de l’intime et du voyage » Jacques RICHIR du GHICL (Groupement Hospitalier de l’Institut Catholique de Lille) d’une valeur de 3 000€.
Année 2020
Deux Prix attribués pour une valeur totale de 8 000€
- « Bien dans mes baskets » de Vincent BEAUGRAND FSEF Clinique Rist Paris d’une valeur de 5 000€
- « Théâtre-danse » de Lydie THIERY Association ENDAT d’une valeur de 3 000€.
Année 2021
Trois Prix attribués d’une valeur totale de 12 000€.
- « Equipe mobile dédiée aux TCA » de Louis TAANDONNET CH départemental La Candélie Agen (d’une valeur de 5 000€).
- « Usage de la visioconférence pour les groupes de parole » de Pascal GUINGAND Association Réseau des Thérapies des Troubles Alimentaires ARTTA Strasbourg d’une valeur de 4 000€.
- « Etude des bénéfices de la thérapie cognitive basée sur la pleine conscience chez des patients boulimiques et hyperphagiques » de Philibert DURIEZ Cliniques des Maladies Mentales et de l’Encéphale (CMME) du GHU Paris Psychiatrie et Neurosciences d’une valeur de 3 000€.
Année 2022
Quatre Prix d’une valeur totale de 14 000€. - «Groupe de parole dédié exclusivement aux mères er femmes enceintes souffrant d’un TCA » de Irema BARBOSA ESMPI-MGEN Paris d’une valeur de 5 000€.
- « Atelier danse thérapie couplé à la réalité virtuelle » de Stéphane BILLARD EPSM Finistère Sud d’une valeur de 4 000€.
- « Cartes postales sonores : Entre l’hôpital et le monde extérieur » de Vincent DODIN Hôpital Saint-Vincent-de-Paul Lille d’une valeur de 3 000€.
- « Unité de médecine pour adolescents du service de pédiatrie du CHI de Poissy Saint-Germain –en Laye » du Docteur de Renaud de Tournemire Association Phosphore d’une valeur de 2 000€ (Prix exceptionnel suite à un don).
Année 2023
Trois Prix attribués pour un montant total de 12 000€.
« Groupe d’éducation thérapeutique pour les parents d’enfants avec ARFID » (Avoidant restrictive Food Intake Disorder » de Anaël AYROLLES de l’Hôpital Robert Debré Paris d’une valeui de 5 000€.
- « « Je mange un jour bleu » de Nathalie POLITZER Institut du Goût à Chantilly d’une valeur de 4 000€.
- « Mise en place d’ateliers de création rythme et corps à la Philarmonie de Paris » de Corinne DUGRE Institut Mutualite Montsouris PARIS d’une valeur de 3000€.
Année 2024
Deux Prix pour une valeur de 9 000€.
- « APArents, prise en charge familiale en activité physique Adaptée à destination des familles de patients confrontées aux TCA » de Cécile CURTAZ GIHCL (Groupement Hospitalier de l’Institut Catholique de Lille) d’une valeur de 5 000€.
- « REP’ART : une étude de l’impact de l’art-thérapie moderne en cas d’anorexie mentale lors de prises en soins préprandiales, prandiales et postprandiales basées sur la musico-thérapie active et réceptive » de Sâdia MONTAVON, musico-thérapeute d’une valeur de 4 000€.
RÉDACTION DU PNDS ANOREXIE MENTALE À DÉBUT PRÉCOCE
En 2021 et 2022, un groupe de travail pluri-disciplinaire, composé de membres de la FFAB et de la FNA-TCA représentée par Mme Danielle CASTELLOTTI, ont rédigé le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) Anorexie Mentale à début Précoce (AMP). Ce dernier a été mis en ligne par la HAS fin août 2022. L’objectif de ce PNDS est d’expliciter aux professionnels de santé les protocoles de soins à prodiguer aux personnes souffrantes, de limiter l’errance diagnostique et de faciliter l’accès aux soins spécialisés conduisant à une amélioration du parcours de soins.
Pour lire le PNDS AMP : CLIQUEZ ICI
En 2016, l’Association ENDAT qui a bénéficié pendant de nombreuses années de notre soutien financier, a écrit un livre récapitulant toutes les actions qui ont pu avoir lieu grâce au soutien financier de la Fondation, en particulier, pour la formation à la psychothérapie ACCES. Louise JOLY à l’origine de cette dernière, a écrit :
Ensemble, nous vous sommes reconnaissants pour :
A votre action, votre aide, votre assiduité, votre altruisme,
B votre collaboration, votre confiance, votre compassion,
C votre compréhension, votre conscience, votre contribution,
E votre engagement, votre empathie, votre énergie,
S votre sensibilité, votre sincérité, votre sérieux, votre soutien.
De nous tous, merci.
aide aux proches
La survenue d’un TCA dans une famille déstabilise celle-ci par l’incompréhension de la personne souffrante qu’elle ne reconnait plus du fait de l’incompréhension du trouble, et par la peur chevillée au corps devant son enfant, son frère, sa soeur qui se détruit et le (la) conduit sur un chemin périlleux dont l’issue, si elle est crainte, leur est impossible à envisager. Dans ce contexte, les parents n’osent plus dire non par peur d’aggraver le trouble.
La fratrie, si elle existe, se sent délaissée, les parents ne s’occupant que de l’enfant malade. Soit, elle s’éloigne, semblant se désintéresser de la situation pour se protéger, soit elle s’implique et les conséquences peuvent être néfastes pour la santé, ces deux situations pouvant s’observer dans une même famille.
La famille devient «dysfonctionnelle » comme le pensaient les professionnels de santé voici bien longtemps (enfin, c’est à espérer). Elle doit être prise en charge elle aussi, non pas parce qu’elle est pathogène, mais parce que son rôle est important dans le processus de rétablissement de la personne souffrante.
Problématique : Quelles sont les actions de la FSC qui permettent de venir en aide aux proches ?
Dès l’année de sa création, avec l’aide des professionnels de santé, la Fondation Sandrine Castellotti est venue en aide aux familles et aux proches, ses actions s’étant amplifiées très rapidement. Elle a été pionnière et a contribué à la déstigmatisation des parents, devenus aidants pour accompagner leur enfant.
2001, début de la mise en placepour un montant total de 10 500 €
ORGANISATION DE GROUPES DE PAROLE PARENTS ET PROCHES
Caractéristiques d’un groupe de parole
Le groupe de parole est une pratique psychothérapeutique qui rassemble des parents et des proches de patient.e.s souffrant d’une même pathologie, ici les TCA. Deux possibilités : en présence de professionnels de santé, principalement au début (MGEN, association ENDAT, FSEF, Maison des Familles et de la Parentalité), ou la Fondation seule, par la présence de Monsieur et Madame CASTELLOTTI qui en assurent l’animation (CMME).
Ce sont des groupes de parole ouverts, c’est-à-dire que de nouvelles personnes peuvent s’y rattacher à tout moment, les personnes souffrantes n’étant pas suivies obligatoirement dans le service ou la structure.
Son déroulement
Le groupe de parole est un lieu d’échanges et d’écoute. Confrontés aux mêmes problèmes, difficultés et souffrances, chacun prend la parole en toute liberté d’expression, sans jugement, donc sans retenue. Les animateurs recadrent le débat et le relancent, si nécessaire, en veillant à maintenir un climat de totale bienveillance et confiance entre les différents participants pour finalement établir une communication dynamique entre tous.
Ses objectifs
Par la mise en commun de leurs vécus, les participants apprennent de l’autre, comprennent les diverses situations, en particulier la personne souffrante, ce qui leur permet d’avoir la possibilité de trouver les clefs et les pistes de réflexion pour remédier à leurs problèmes. Ils reprennent confiance en eux pour mobiliser leurs ressources et devenir acteurs de leur changement. Pour mieux aider la personne souffrante.
PARTICIPATION À LA JOURNÉE FAMILLES FFAB
De l’année 2008 à l’année 2020, la Fondation Sandrine Castellotti a contribué :
- Par son rôle novateur, à la création de la «Journée Familles » de la FFAB
- Par sa participation, à la création de liens de confiance entre les patient(e)s, les familles et les professionnels de santé, facilitant la mise en place d’une alliance thérapeutique indispensable à la poursuite des soins et au rétablissement.
La fondation et la Journée Familles FFAB
La Fondation a été à l’initiative de la Journée Famille.
Chaque année l’AFDAS-TCA, devenue la FFAB en 2017 (Fédération Française Anorexie Boulimie), en coopération avec la FNA-TCA (Fédération Nationale des Associations liées aux Troubles des Conduites Alimentaires) organisent la journée. Cette dernière est mise en place par la Commission Familles de la FFAB, Danielle et Jean-Claude CASTELLOTTI étant les représentants des familles jusqu’en 2020.
Du fait du CoVid, la « Journée Familles » a été interrompue de 2021 à 2024. Elle va reprendre en 2025, Danielle et Jean-Claude CASTELLOTTI ayant passé la main à la FNA-TCA.
Cette commission a pour rôle de déterminer le thème annuel, le programme, les différentes interventions (familles, patient(e)s, professionnels), ainsi que de l’organiser : date, lieu, repas du midi éventuellement et communication.
Le Pr Jean-Luc VÉNISSE, fondateur et président de l’AFDAS-TCA (Association Française pour le Développement d’Approches Spécialisées aux TCA) a été l’un des pionniers à considérer les familles comme partie intégrante du parcours de soins des personnes souffrant d’un TCA. Il a été à l’initiative de la mise en place de la « Journée Familles » dès l’année 2008.
PUBLICATION
« Aide aux repas efficace pour les proches » du Pr. Pierre LEICHNER
Le temps des repas peut être tout à fait stressant pour les jeunes qui luttent contre un trouble des conduites alimentaires. De-même pour leurs familles, leurs amis et les soignants qui tentent de les aider. D’où l’élaboration en 2004 d’une CLÉ USB avec vidéo et d’un manuel par deux équipes nord-américaines de Colombie britannique et de Seattle spécialisées dans la prise en charge des personnes, enfants et adolescents, luttant contre un TCA, dans l’objectif d’aider la personne souffrante et les proches.
La Fondation Sandrine Castellotti, en 2008, a eu l’autorisation exclusive par le Professeur LEICHNER de diffuser le DVD, devenu clé USB en 2019, ainsi que le manuel, en France et dans les pays francophones.
À l’usage, certains professionnels de santé les ont intégrés dans leur programme thérapeutique afin de soutenir et d’encourager les ressources de chacun. Ils vont faire l’objet d’une recherche clinique.
Recommandations
Ces repas peuvent varier dans leur déroulement selon les personnes. Le « soutien aux repas » est une approche qui peut être utilisée pour aider le jeune qui se bat avec les repas. Cette utilisation ne peut se faire qu’avec l’approbation de la personne concernée, car elle seule peut prendre la décision de se faire aider et de choisir le type d’aide dont elle a besoin et qu’elle souhaite.
Pour ce qui est du manuel, celui-ci ne peut être utilisé par l’entourage qu’en liaison avec l’équipe soignante qui prend en charge la personne ayant le TCA.
Clé USB avec vidéo
Deux parties dans cette vidéo.
Tout d’abord sont filmées plusieurs scènes de vie, au moment du repas, entre amies, à la maison, avec les soignants, et pour chacune, en opposition, un scénario illustrant quelle attitude ne pas avoir, et un autre montrant ce qu’il faut faire avec la personne souffrant d’un TCA pour l’aider.
Dans la seconde partie, les différents protagonistes, personne souffrante, parents, soignants expliquent les messages à suivre car bénéfiques et ceux à ne pas suivre car délétères.
Manuel
Table des matières
- Recommandations
- Introduction
- Avant de commencer
- En quoi consiste le « soutien aux repas » ?
- Les buts du « soutien aux repas »
- Les buts de ce manuel
- Êtes-vous la bonne personne pour cette tâche ?
- Raisons pour proposer un soutien
- Préparation nécessaire pour le soutien aux repas
- Les stratégies à suivre
- Se préparer avant le repas
- Pendant le repas
- Après le repas
- Conclusion
Prix
La clé USB et le manuel sont au prix de 10 € chacun, auxquels il faut rajouter les frais de port.
Pour votre commande, envoyez un mail à la Fondation en précisant sa nature, votre adresse, puis lui envoyer un chèque du montant correspondant. Après réception de ce dernier, clé USB et/ou manuel vous seront envoyés à l’adresse indiquée.
Adresse mail : fond.s.catellotti@wanadoo.fr
Adresse de correspondance :
Fondation Sandrine Castellotti
115 avenue Foch
94100-SAINT-MAUR-DES-FOSSÉS
aide à la recherche médicale
Les TCA, anorexie mentale, boulimie nerveuse, hyperphagie boulimique, troubles subsyndromiques affectent environ 15% de la population française. Ce sont des troubles graves par leurs conséquences somatiques et psychiques, pouvant être létales. Pour l’anorexie mentale, 10% des personnes décèdent, soit des conséquences somatiques, soit par suicide. Pour la boulimie nerveuse, les mécanismes compensatoires répétés peuvent provoquer une hypokaliémie d’où un arrêt cardiaque. Enfin l’hyperphagie boulimique conduit à l’obésité d’où possibilité d’une hypercholestérolémie et/ou d’un diabète, provoquant un décès prématuré.
Devant ce constat accablant, une aide à la recherche médicale a paru indispensable à la FSC pour améliorer les connaissances et la prise en charge des personnes souffrantes à partir de l’année 2015. Ce qui fut permis par des moyens financiers suffisants. En général de un à quatre projets sont financés chaque année en fonction du nombre de projets reçus et de leur intérêt estimé par les membres du comité de gestion.
2015 : Début de l'aide à la recherche médicale 18 projets financés pour un montant total de 375 216€
En savoir +
« Thérapie familiale et anorexie mentale : quelle est la meilleure approche ? » du Dr Nathalie GODART de l’Institut Mutualiste de Paris pour un montant de 20 000€.
« Exploration des bases neuronales de la conscience du corps propre dans l’anorexie mentale : étude en IRM d’activation fonctionnelle » du Pr Olivier COTTENCIN de l’hôpital Fontan 2 du CHRU de Lille pour un montant de 10 000 €. Année 2016 Quatre projets de recherche ont été reçus. Ne correspondant pas au cahier des charges, aucun projet n’a pu être soutenu.
Année 2017 Deux projets financés pour un montant total de 45 235 €.
« Les marqueurs putatifs de l’anorexie mentale » du Pr Sébastien GUILLAUME du CHRU de Montpellier pour une valeur de 15 235 €.
« Prise en charge des distorsions corporelles chez les patientes souffrant d’anorexie. Evaluation de l’efficacité d’un programme de soins centré sur le Scan corporel 3D et la réalité virtuelle » du Pr Vincent DODIN de la clinique médico-psychiatrique de l’hôpital Saint-Vincent-de-Paul à Lille pour un montant de 30 000 €.
Année 2018 Un projet financé pour un montant de 20 000€.
« Acceptabilité et validité de la santé connectée dans l’anorexie mentale » de Dr Philibert DURIEZ du GHU Paris Psychiatrie et Neurosciences. Année 2019 Un projet financé pour une somme de 5 120€.
« Supervision TMF dans le cadre de THERAFAMBEST » du Dr Sophie LEGRAS de l’Association du Réseau Méditerranéen TCA (Montpellier). Année 2020 Deux projets financés pour un montant total de 60 050€.
« Evaluation de l’impact d’un programme de remédiation cognitive chez les adolescents souffrant d’anorexie mentale » du Docteur Valentin FLAUDIAS du CHU de Clermont-Ferrand d’un montant de : 23 900 €.« Evaluation de la fonction rénale chez les patients présentant une dénutrition sévère dans un contexte d’anorexie mentale, hospitalisés dans un service de recours tertiaire » du Pr Mouna HANACHI et du Dr Marica DICEMBRE de Association Nutrition TCA Hôpital Paul Brousse (Villejuif) Valeur 36 150€.
Année 2021 Un projet financé d’un montant de 40 471 €.
« Etude longitudinale de bio-marqueurs immuno-inflammatoires dans l’anorexie mentale » du Dr Damien RINGUENET de Hôpital Paul Brousse (Villejuif) chez les patients adultes souffrant de TCA. Année 2022 Trois projets financés pour un montant total de 84 567€.
« Apport d’une unité de jour spécialisée pour les adolescents et jeunes adultes souffrant de TCA : évolution au cours de la prise en charge et à long terme et témoignages croisés » de France HIROT psychologue Clinique Rist FSEF d’une valeur de 37 387€.
« Approche translationnelle de l’étude du rôle des ganglions de la base dans l’anorexie mentale : de la stimulation cérébrale profonde du circuit de la récompense à la modélisation pré-clinique. » du Du Philibert DURIEZ GHU Paris Psychiatrie et Neurosciences site Sainte-Anne d’un montant de 27 580€.
« Recrudescence des TCA et COVID 19 : une étude qualitative pour un regard croisé psychiatrique et anthropologique » du Dr Emilie DUMAS du CHU Lenval (Nice) d’un montant de 19 600€. Année 2023 Deux projets financés pour un montant total de 52 650€.
« Supervision de thérapie multifamiliale mutualisée pour les équipes de pédopsychiatrie de l’hôpital Salvator au CHU de Marseille, du service de pédopsychiatrie de Toulouse et du service de pédopsychiatrie du CHU de Montpellier » du Dr Stéphanie LEGRAS (CHU Montpellier) d’un montant de 13 320 €.
« La variabilité cardiaque comme outil de diagnostic pour dépister un déficit énergétique chez les athlètes et les risques d’anorexie sous-jacents » de Solène LE DOUAIRON Laboratoire Mouvement Sport Santé Université Rennes 2 d’un montant de 39 330 €.
Année 2024 Quatre projets financés pour un montant total de 91 219 €.
«Entraînement attentionnel et biofeedback comme remédiation dans l’anorexie mentale » de Odile VILTART Université de Lille pour un montant de 35 025€.
«Evaluation de l’impact des stimulis gras sur la plasticité cérébrale dans l’anorexie mentale : une approche multi-sensorielle (étude ANOVERSION) de Fabien SCHNEIDER CHU de Saint-Etienne d’un montant de 36 520 €.
« Co-création d’un outil de repérage des TCA chez les personnes vivant avec un diabète de type 1 » de Patrick RITZ du CHU toulouse d’un montant de 9 220 €.
« Etude de l’efficacité d’une intervention précoce minimale systématique chez les patients adultes souffrant de TCA ayant formulé une demande de prise en charge en service spécialisé : étude pilote monocentrique (AGIS-TCA) » de Marion DELOULAY du GHU Paris Psychiatrie et Neurosciences d’un montant de 10 454 €. Année 2025 :
aide à l'amélioration de la filière de soins
La prise en charge des personnes souffrant de TCA doit se faire par des professionnels de santé spécialisés. Au début du trouble, elle est ambulatoire. Lorsque le trouble s’installe et se chronicise, une hospitalisation doit être envisagée, soit ambulatoire, soit complète, selon la gravité et la durée du trouble, et le contexte familial.
Cependant, cette prise en charge est largement déficitaire sur le territoire français, avec l’existence de vrais déserts médicaux, par l’absence ou l’insuffisance de médecins spécialisés et/ou de structures spécialisées. Ainsi, certains départements en sont totalement dépourvus. La prise en charge est donc retardée, voire impossible d’où une aggravation du trouble et sa chronicisation. Ce qui est particulièrement manifeste pour l’hyperphagie boulimique, souvent confondue avec l’obésité.
Afin d’améliorer la situation catastrophique, la FFAB et la FNA-TCA dont fait partie le FSC agissent de concert. En effet, suite à la loi Kouchner de 2002, instaurant la démocratie en santé, les personnes concernées, patients et proches participent à la politique de santé. D’où la naissance en 2005 de l’AFDAS-TCA, devenue la FFAB, puis en 2008, de la FNA-TCA sous l’impulsion de la FFAB.
2008-2014: DES ACTIONS PRÉLIMINAIRES FONDAMENTALES
Rédaction des recommandations de bonne pratique de l’anorexie mentale par la HAS en 2010
2010-2011 : Première rédaction de l’annuaire national des centres de soins TCA
2012 : Mise en place de la ligne téléphonique 0810 037 037
2015-2018 : DES CONSTATS ACCABLANTS ET DES PREMIERS RÉSULTATS
COLLOQUE DU 6 FÉVRIER 2015
Organisé conjointement par la FFAB et la FNA-TCA au Ministère de la santé et ayant pour titre « Anorexie-boulimie : et si on arrêtait le gâchis ? », les personnes souffrantes et les proches, puis les professionnels de santé, par leurs expériences, ont dressé l’état des lieux de la prise en charge des TCA en France.
Devant une telle situation catastrophique, les organismes publics DGS (Direction Générale de la Santé) et DGOS (Direction Générale de l’Organisation des Soins) ont réagi, montrant leur volonté d’améliorer la situation. Des premières actions ont été mises en place : leur but était d’une part de faire un état des lieux et d’autre part de recueillir les souhaits des personnes concernées : professionnels de 1er recours (médecins généralistes et pédiatres, paramédicaux), des maisons des adolescents, des patients et des proches réunis au sein des associations dont la FNA-TCA.
DES ACTIONS PLUS CONCRÈTES SUIVIRENT
Loi de modernisation de la santé 26 janvier 2016
Elle stipule que « la politique de santé contribue à la prévention et au diagnostic précoce des TCA » et intègre comme mesure « la lutte contre la maigreur excessive ». Pour la première fois, les TCA sont mentionnés spécifiquement dans une loi de programmation de la santé.
Un décret et un arrêté en 2017
Afin d’arrêter l’extrême maigreur des mannequins exigée par les agences de mannequinat et les entreprises de haute couture, le décret du 4 mai 2017 rend obligatoire la mention « photographie retouchée » pour leur parution dans les magazines et l’arrêté du 5 mai rend obligatoire un certificat médical pour exercer le métier de mannequin.
Colloque du 9 février 2018
Organisé conjointement par la FFAB et la FNA-TCA au ministère de la santé, et ayant pour titre « Soins et accompagnements des personnes souffrant de TCA et de leur entourage. Avancées 2015-2018 et perspectives », lors de ce colloque, dans un premier temps furent exprimés les expériences des personnes souffrantes et de leurs proches souhaits, suite à une enquête nationale, montrant que les progrès entre 2015, date du 1er colloque et 2018, date du second colloque, la situation de la prise en charge des TCA avait peu changé. La DGOS présente a exprimé des possibilité d’actions, à moyens constants.
2018-2025 : DES LENTEURS ET DES ESPOIRS
Les actions du ministère de la santé
2018-2019 : Un recadrage vers la psychiatrie
Suite au colloque de 2018, professionnels et usagers étaient plein d’espoir. Cependant, vu l’état désastreux de la psychiatrie en général, dans un premier temps, l’investissement spécifique pour les TCA fut abandonné par les pouvoirs publics pour des actions vers la Santé mentale et la Psychiatrie.
Le 28 juin 2018, lors de la 1ère réunion du Comité stratégique de la Santé mentale et de la Psychiatrie, Mme la Ministre des Solidarités et de la Santé, Mme Agnès BUZYN, a lancé la Feuille de route Santé mentale et Psychiatrie qui s’inscrit dans le Plan National de Santé publique 2022, car « il n’y a pas de santé sans santé mentale. Ceci afin d’améliorer les conditions de vie, de l’inclusion sociale et de la citoyenneté des personnes souffrant de troubles psychiques, ainsi que l’accompagnement et l’accès aux soins ».
Le 24 janvier 2019, lors du Congrès de l’Encéphale, dans son discours, Mme la Ministre, pour « crédibiliser sa Feuille de route » a souhaité prendre 4 engagements « en réponse aux craintes » qui ont été formulées. Brièvement, l’amélioration de l’offre en pédopsychiatrie, la prévention et le parcours de soins coordonnés, des moyens supplémentaires pour la psychiatrie de 100 millions € par an, enfin le 11 avril 2019, un délégué ministériel à la santé mentale et à la psychiatrie a été nommé afin d’appliquer la Feuille de route. Il s’agit du Pr Frank BELLIVIER.
2020-2025 : le déploiement de la Feuille de route Santé mentale et Psychiatrie
En mai 2020, la DGOS octroyait un financement supplémentaire de 3 millions € aux ARS (Agences Régionales de Santé) pour l’aide aux TCA. Aide qui en 2021 a été de 1 million € , pour s’annuler en 2024.
Le 3 septembre 2020, dans le Bulletin Officiel de la Santé, une instruction de la DGOS précise l’objet et les conditions de ce financement afin de permettre « la mise en œuvre d’un parcours de prise en charge graduée des TCA afin de structurer les soins sur les territoires ».
Les conséquences de cette nouvelle disposition vont conduire à une nouvelle organisation de la filière de soins. Les structures qui prennent en charge les TCA, psychiatriques ou non, existantes dans une région, seront réparties en 3 niveaux selon leurs activités actuelles.
Niveau 1 de repérage et de prise en charge :
Structures assurant des soins pluridisciplinaires, non spécialisés TCA, qui en lien avec des structures spécialisées TCA, permettent de faire un repérage et d’orienter vers des soins adaptés.
Niveau 2 de repérage et de prise en charge :
Structures assurant un repérage et des soins pluridisciplinaires par des professionnels spécialisés en TCA. Elles accueillent au moins 20 nouveaux patients hospitalisés par an (temps plein ou de jour). Elles participent à la formation et à la recherche sur les TCA.
Niveau 3 de repérage et de prise en charge :
Structures hyperspécialisées assurant un repérage et des soins pluridisciplinaires avec une unité infanto-juvénile et une unité adulte et pour cette dernière une file active supérieure à 50 hospitalisations par an, avec un service d’urgence et de réanimation. Ses actions doivent se faire en relation avec les autres structures et libéraux, pour confirmer le diagnostic, approfondir l’évaluation avec des possibles co-morbidités, proposer un projet personnalisé et coordonner le parcours de soins afin de limiter les ruptures de prises en charge. Elles assurent la formation aux TCA des professionnels de santé et la formation des usagers. Enfin, la recherche sur les TCA doit être importante.
Les actions particulières de la FNA-TCA
À la demande des professionnels de santé, des lettres ont été écrites aux ARS afin de soutenir l’amélioration de la filière de soins dans un lieu bien précis : amélioration de la prise en charge adulte au CHU de Rennes, ouverture d’une prise en charge adolescents et adultes au CHU de Bordeaux.